Selecteer een pagina

Wereld IBD Dag 19 mei

Dit is een dag die, waarschijnlijk, vele mensen niet kennen. Ze hebben er vast wel eens van gehoord IBD maar hebben geen idee wat het inhoudt. Begrijpelijk, want eerlijk, ik had ook geen idee waar ze het over hadden toen ze aan mij vertelde, je hebt Inflammatory Bowel Disease. Ofterwel, je hebt de ziekte van Crohn.

Vorig jaar rond deze tijd is de ellende begonnen. Natuurlijk was ik al jaaaaren bezig, dat ik veel te veel naar de wc ging, nooit normale ontlasting (ja ik weet het niet fijn om over te lezen, maar het is wel de waarheid), altijd moe, altijd hoofdpijn, altijd last van mijn rug. Na lang onderzoeken ben ik vorig jaar maart aan mijn rug geopereerd. Deze hebben ze vast gezet, na herstel van een paar weekjes (na 8 weken weer aan het werk), kreeg ik al vrij snel last van mijn darmen. Het ging vaker pijn doen. Aan het begin denk je, nou het zal wel. Iedereen heeft wel is last. Na een aantal weken ging het steeds slechter, van 3 tot 4 keer naar het toilet, ging ik 15 tot 20 keer naar het toilet. Net begonnen bij mijn nieuwe baan en het ik probeerde vol te houden. Juli 2021, naast de vele toilet bezoekjes ging ik er ook nog eens bij spugen. Bloed en slijm bij mijn ontlasting en ik ging lezen op internet. Het stomste wat je kunt doen, maar het wel het eerste wat je doet omdat je ergens weet dat het niet goed is. Overal las ik, dit is een begin van darmkanker. Ik wist niet waar ik het zoeken moest. Ik had een oproep gehad voor een darmonderzoek maar dat duurde nog 2 weken. Ik probeerde het vol te houden maar helaas, woensdag 14 juli ben ik opgenomen. Donderdag 15 juli had ik mijn darmonderzoek. De uitslag, ziekte van Crohn. Ik bedankte de dokter, ik was zo ontzettend opgelucht! Het was niet dat andere, ik had alle scenario’s al door mijn hoofd gehaald, maar dit was allemaal niet aan de orde. Ik dacht YES hier kan ik 100 jaar mee worden. Niet wetende, dat ondanks je inderdaad 100 kan worden met deze ziekte, het best wel wat ellende met zich mee kan brengen.

We zijn bijna een jaar verder. Een jaar vol met onderzoeken. Een jaar met 5 verschillende soorten medicatie. Een jaar met veel prednison en veel pijn. In dat jaar is er naast Crohn, ook een reumatische aandoening Axiale Spondyloartritis geconstateerd. Ja, dat kan er ook wel bij dacht ik!

Na een periode van alle onderzoeken heb ik op dit moment een medicijn gevonden waarbij ik weinig tot geen bijwerkingen heb. Ik ben van de prednison af en voel me iedere week iets energievoller.
Ik ben er in de afgelopen periode achter gekomen dat deze ziekte niet zomaar een ziekte is.
Mensen begrijpen je, maar toch snappen ze het niet. Veelal hoor ik, maar dan ga je toch dit of dat eten? Of dan doe je toch zus of zo? Ja lieve mensen, ik weet dat jullie het allemaal goed bedoelen, maar dit is een puzzel die ik zelf in elkaar moet zetten. Alleen ik weet hoe ik me voel en soms is dat met geen woorden uit te leggen.

Maar naast dit hele vervelende verhaal zit er ook een verhaal achter waarbij ik, als ik er aan denk, me ontzettend trots voel.
Gezien de omstandigheden de afgelopen maanden, wist ik dat ik niet bij mijn werkgever kon blijven. Ik wilde dit ook niet, want je hebt dagen dat je, je super goed voelt. Wat, dat kunnen weken zijn. Maar je kunt ook dagen, of weken hebben, dat je, je echt super slecht voelt. Ik wilde niet continue moeten bellen, sorry maar ik kan niet komen vandaag. Ik voelde me zo ontzettend schuldig dat ik alleen maar dacht, hoe kan ik hier van af. Hoe kan ik wel mijn centjes verdienen, maar niet meer voor een werkgever?
Ik heb in december het antwoord gevonden en ben dan ook per 1 april gestart als zelfstandig ondernemer. Inmiddels ben ik nu bijna 2 maandjes aan het werk. Heb ik 2 ‘vaste’ opdrachtgevers en heb ik een combinatie van functies waar ik zo ontzettend blij van wordt!

Ik heb het gewoon gedaan, de stap gezet, een cursus gevolgd, met als resultaat dat ik werk wanneer ik wil. Het aantal uren dat ik wil en kan werken. Vanuit huis, vanuit mijn thuis kantoor. Hoe fijn is dat!

%d bloggers liken dit: